Umsögn tengt tillögu að endurhæfingarstefnu, mál nr. 86/2020.

Undirrituð fagnar tillögum að endurhæfingarstefnu stjórnvalda sem og þeim fjöldamörgu umsögnum sem fram koma á samráðsgáttinni þar sem viðbrögðin gefa til kynna mikilvægi slíkrar stefnu hér á landi. Undirrituð hefur eftirfarandi umsögn við að bæta út frá sjónarhorni iðjuþjálfa sem hefur verið sjálfstætt starfandi á Íslandi frá árinu 2008.

Markmið þjónustu Heimastyrks er fyrst og fremst að veita því fólki aðgengi að ráðgjöf og þjónustu iðjuþjálfa sem getur ekki leitað til iðjuþjálfa í grunnþjónustu samfélagsins. Það er mín reynsla að skert aðgengi að iðjuþjálfun er alltof oft til staðar á Íslandi og erfitt reynist fyrir mig vísa þeim sem hafa samband við mig áfram á úrræði þar sem einstaklingur kemst í þjónustu iðjuþjálfa án endurgjalds eða gegn vægu gjaldi með aðstoð niðurgreiðslu frá Sjúkratryggingum Íslands.

Líkt og kemur fram í umsögn stjórnar Iðjuþjálfafélags Íslands (IÞÍ) er aðgengi að iðjuþjálfun í grunnþjónustu heilbrigðis- og velferðarkerfa landsmanna verulega ábótavant og fáir iðjuþjálfar starfandi hjá sveitarfélögum landsins fyrir utan Akureyri og heimaþjónustu Reykjavíkurborgar. Einnig er mikill skortur á starfandi iðjuþjálfum á heilsugæslustöðvum fyrir utan á höfuðborgarsvæðinu. Þar starfa flestir iðjuþjálfar en nær einungis hjá heimahjúkrun Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins sem þjónustar þá sem búa í Hafnarfirði, Garðabæ og Kópavogi og eru með eða í þörf fyrir þjónustu heim. Ekki eru starfandi iðjuþjálfar sem dæmi má nefna á heilsugæslustöðvum í Reykjavík, Mosfellsbæ, Hafnarfirði, Garðabæ né á Seltjarnarnesi þrátt fyrir að þar séu flestir landsmenn búsettir og þjónustuþörfin því fjölbreytt. Hjá Kópavogsbæ starfar einn iðjuþjálfi í þjónustunni heim en þegar undirrituð vísaði einstaklingi sem er búsettur í Kópavogi á iðjuþjálfa þeirra í kjölfar þess að hann hafði samband við Heimastyrk fyrir viku síðan, þá fékk hann þau svör að þar starfaði enginn iðjuþjálfi þegar hann hafði samband. Út frá nánari leiðbeiningum frá undirritaðri komst hann að lokum í samband við iðjuþjálfann og málið hans tengt hjálpartækjaumsókn komið í réttan farveg. Hjá Reykjavíkurborg starfa einnig iðjuþjálfar í heimaþjónustu borgarinnar og þeir sem nýta þá þjónustu hafa aðgang að iðjuþjálfun, líkt og hjá Kópavogsbæ. Heimilislæknar hafa margir brugðið á það ráð að sækja um heimahjúkrun hjá borginni eða Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins í þeirri von um að koma skjólstæðingum sínum í þjónustu hjá iðjuþjálfa sem heppnast ekki alltaf.

Nú er ég einungis búin að fjalla um þjónustu iðjuþjálfa á höfuðborgarsvæðinu. Ef frá er talin Akureyri er fátt um fína drætti hjá landsbyggðarfólki þegar kemur að aðgengi að iðjuþjálfun hjá sveitarfélögum og heilbrigðisstofnunum. Ef við snúum okkur að þjónustu iðjuþjálfa sem hægt er að sækja um án þess að þurfa þjónustu heim eða á stofnun þá er hún í boði hjá Gigtarfélagi Íslands og Bjargi Akureyri. Hjá Gigtarfélagi Íslands starfar einn iðjuþjálfi í hlutastarfi og löng bið er eftir þjónustu. Þetta skerta aðgengi hefur neikvæð áhrif á líðan, lífsgæði, samfélagsþátttöku og sjálfsbjargargetu fólks sem er í þörf fyrir þjónustuna á meðan biðin stendur yfir.

Sjúkratryggingar Íslands heyra undir heilbrigðisráðherra og hafa það hlutverk að tryggja aðgang að góðri og hagkvæmri heilbrigðisþjónustu samkvæmt heimasíðu stofnunarinnar. Stofnunin starfar samkvæmt Lögum um sjúkratryggingar 112/2018 og eru þau eftirfarandi:

„Markmið laganna um sjúkratryggingar er að tryggja sjúkratryggðum aðstoð til verndar heilbrigði og jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu óháð efnahag“.

Líkt og hefur komið fram þá á slíkur aðgangur því miður ekki við um heilbrigðisþjónustu iðjuþjálfa þrátt fyrir að í Lögum um heilbrigðisþjónustu nr. 40/2007 komi fram að markmið þeirra sé að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði. Reglugerð um greiðsluþátttöku sjúkratryggðra í kostnaði vegna heilbrigðisþjónustu nr. 1248/2019 kemur fram í 9. kafla tengt þjálfun, grein 18 til 21, upptalning á sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og talþjálfun en þó má greina að mesta vægið í þjálfun á færni einstaklinga virðist liggja í hreyfingu gegnum sjúkraþjálfun sem er að afar mikilvæg. Iðjuþjálfun er ekki síður mikilvæg þegar kemur að því að auka færni einstaklinga í athöfnum daglegs lífs og þátttöku ef horfa á til ICF flokkunarkerfis Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO) um færni, fötlun og heilsu.

Það er mín reynsla að það er verulegur skortur á nauðsynlegri þjónustu iðjuþjálfa víða á Íslandi. Þeir einstaklingar sem eiga hvað erfiðast með að fá ráðgjöf, þjálfun og þjónustu iðjuþjálfa eru þeir sem eru ekki tengdir stofnanaþjónustu af einhverju tagi. Það á sérstaklega við um ungt fólk með örorkulífeyrir, þá sem eru með þroskahömlun og búa t.d. á eigin heimili með stuðningi frá fjölskyldu, eru með geðfatlanir, eldri borgarar sem eru ekki með heimaþjónustu en eru að byrja að missa niður færni vegna skerðinga í sjón, heyrn, hreyfifærni handa eða samhæfingu handa og augna. Þá sem eru með hrörnunarsjúkdóma s.s. gigt og parkinson, eru á einhverfurófi, með skynúrvinnsluvanda, í bið eftir liðskiptiaðgerðum sem getur oft verið löng eða lenda í slysum sem hafa áhrif á færni þeirra í athöfnum daglegs lífs og hafa ekki áhuga á að sækja um og þiggja heimaþjónustu á vegum sveitarfélaga. Þessir einstaklingar eiga margir kost á því að endurhæfast eða fá þjálfun í því að framkvæma athafnir daglegs lífs gegnum orkusparandi vinnuaðferðir á meðan þeir bíða eftir aðgerð eða að komast að í þjónustu iðjuþjálfa á vegum stofnana t.d. Reykjalundar, Landakots og Gigtarfélags Íslands. Þeir fá þannig tækifæri á að verða sjálfbjarga á ný við þá daglegu iðju sem er þeim mikilvæg til að upplifa lífsgæði og taka þátt í samfélaginu gegnum launuð störf eða sjálfsboðastörf, tómstundaiðju eða félagslega þátttöku á meðan þeir bíða eftir öðrum þjónustuúrræðum og mögulega ekki allir í þörf fyrir stofnanaþjónustu þegar þjónustu iðjuþjálfa lýkur.

Ekki nærri nógu margir einstaklingar komast að í þjónustu iðjuþjálfa gegnum heilsugæslustöðvar og sveitarfélög. Þeir sem komast í þjónustu hjá iðjuþjálfa stoppa oft stutt þar sem iðjuþjálfarnir meta þjónustuþörf og þörf fyrir hjálpartæki, sækja um þau og aðlaga þau að þörfum notandans en þurfa svo að hverfa í önnur verkefni sem snúa oftar en ekki að hjálpartækjum og hjálpartækjaumsóknum, ekki færniþjálfun. Alltof lítill tími gefst til að veita markvissa þjálfun gegnum athafnir daglegs lífs með settum markmiðum nema viðkomandi komist að í þjónustu endurhæfingar í heimahúsi hjá Reykjavíkurborg og heimahjúkrun Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins. Þar er þó þjónusta iðjuþjálfa oft einnig af skornum skammti þar sem þeir starfa flestir í skertu starfshlutfalli líkt og hjúkrunarfræðingar og sjúkraþjálfarar teymanna. Það leiðir til þess að meirihluti þjónustu er oft veitt af sjúkraliðum og félagsliðum út frá þjónustuáætlun með stuðningi, leiðsögn og handleiðslu frá háskólamenntuðu fagfólki teymanna s.s. iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, íþróttafræðingi og hjúkrunarfræðingi.

Mín reynsla sem sjálfstætt starfandi iðjuþjálfi samhliða fullu starfi í dagvinnu hjá Reykjavíkurborg er að þjónusta iðjuþjálfa eykur tvímælalaust sjálfsbjargargetu og bjargráð notenda enda rík áhersla lögð á m.a. aðferðir og markmið endurhæfingar sem og hugmyndafræði ICF í námi iðjuþjálfa. Um leið og færni einstaklings eykst eflist sjálfstraust hans og trú á eigin getu sem kristallast yfir á aðrar athafnir í hans lífi sem eru honum mikilvægar til að upplifa velferð, lífsgæði og taka þátt í samfélaginu á eigin forsendum. Gegnum fjarheilbrigðisþjónustu býðst einnig tækifæri til að veita sérhæfða þjónustu iðjuþjálfa til þeirra sem hafa ekki aðgengi að iðjuþjálfun vegna búsetu. Mikilvægi iðjuþjálfunar má greina í tillögu að endurhæfingarstefnu þrátt fyrir skert aðgengi að þjónustu iðjuþjálfa víða um land, sérstaklega utan stofnana.

Samkvæmt hugmyndafræði endurhæfingar í heimahúsi sem veitt er á vegum Reykjavíkurborgar og heimahjúkrun Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins (Hafnarfirði, Garðabæ og Kópvogi) þá er endurhæfing sem fer fram inn á heimili notanda þjónustunnar og í nærumhverfi vænleg til árangurs. Slík nálgun í þjónustu flýtir oft endurhæfingarferlinu þar sem einstaklingurinn þarf ekki að yfirfæra þá þjálfun sem hann fær á stofnun, oft í formi hópþjálfunar eða í ólíku umhverfi við heimili notanda, yfir í daglegar aðstæður heima við þar. Auk þess er þjálfun í heimahúsi líklegri til að hvetja notanda þjónustunnar til að framkvæma athafnir og þjálfun án aðstoðar fagfólks í umhverfi heimilis þegar hann finnur þörf fyrir að gera mikilvægar athafnir og er farinn að upplifa ákveðið öryggi þegar hann fær stuðning frá fagfólki endurhæfingarteymis. Það sama á við um einstaklinga sem fá heimasjúkraþjálfun, það er þjálfun í þeirra eigin umhverfi og mun líka eiga við ef hægt væri að sækja um heimaiðjuþjálfun með niðurgreiðslu á vegum Sjúkratrygginga Íslands.

Stór hluti skjólstæðinga Heimastyrks hafa þurft að afþakka þjónustu iðjuþjálfa eða hætta nauðsynlegri meðferð og þjálfun þrátt fyrir sjáanlegar framfarir þar sem þeir hafa ekki efni á að greiða sjálfir fyrir þjónustu iðjuþjálfa án niðurgreiðslu en hafa um leið ekki aðgengi að iðjuþjálfun annars staðar í samfélaginu. Þetta er ekki í takt við markmið heilbrigðisþjónustu samkvæmt lögum né hlutverk Sjúkratrygginga Íslands og er mikilvægt að hafa í huga við gerð endurhæfingarstefnu stjórnvalda. Á sama tíma greiða félagasamtök líkt og Parkinsonsamtökin fyrir þjónustu iðjuþjálfa til að veita sínum félagsmönnum nauðsynlegt aðgengi að iðjuþjálfun í formi handaþjálfunar, sem hefur það markmið að viðhalda færni í höndum og hægja á færniskerðingu, fræðslu tengt orkusparandi vinnuaðferðum og aðstoð við hjálpartækjaumsóknir. Sú þjónusta varð rafræn í kjölfar covid-19 og varð um leið aðgengilegri fyrir þá sem búa í dreifbýli og hafa skert aðgengi að þjálfun og ráðgjöf iðjuþjálfa sem undirstrikar mikilvægi þess að hægt sé að bjóða upp á fjarþjálfun iðjuþjálfa með niðurgreiðslu frá Sjúkratryggingum Íslands.

Það er mín von og trú að þjónusta iðjuþálfa verði jafn aðgengileg og þjónusta sjúkraþjálfara hér á landi í framtíðinni því þessar tvær fagstéttir eru lykilstéttir í endurhæfingu fólks. Oft í nánu samstarfi við aðrar endurhæfingarstéttir og heimilislækna, sem halda áfram að koma að þjónustu einstaklinga þegar endurhæfingarþjónustu lýkur, en þó fyrst og fremst í samstarfi við notanda þjónustunnar. Hann hefur mestu hagsmuna að gæta þegar kemur að þeim ávinningi sem næst gegnum endurhæfinguna. Bætt færni og heilsa hefur gífurleg áhrif á hans samfélagsþátttöku, lífsgæði, líðan og trú á eigin getu til að geta verið við stjórnvölinn í eigin lífi þegar endurhæfingu lýkur eða minnkar og viðkomandi tekur alfarið stjórn á eigin hæfingu. Það er óviðunandi að landsmenn eigi á hættu að þurfa að lifa við skert lífsgæði og sjálfsbjargargetu, litla félagslega þátttöku og skerta trú á eigin getu vegna skorts á aðgengi að iðjuþjálfun á Íslandi. Fjárfesting í þjónustu iðjuþjálfa er því ekki einungis arðvænleg og jákvæð fyrir notanda þjónustunnar heldur einnig fyrir samfélagið í heild og er mikilvægur hlekkur í þverfaglegri heilbrigðisþjónustu í velferðarsamfélagi.